Jeg følte mig forstået og behøvede ikke undskylde, at jeg ikke arbejdede.

Anne Elkjær Nikolajsen har lige født og sidder med sin baby i bæreselen, da hun som 31-årig får beskeden: Du har en tumor i hjernen! De første to læger meddeler, at intet kan forhindre svulsten i at sprede sig. Den tredje tilbyder operation. I dag er Anne ganske vist en 37-årig småbørnsmor på førtidspension. Men LÆR AT TACKLE har både givet hende større selvværd, redskaber til at klare hverdagen og overskud til at hjælpe andre med at håndtere deres kroniske lidelser.

Det var lidt af en brat opvågning, da lægen i 2010 fortalte Anne, at hun havde en hjernetumor. Knap 3 uger forinden var hun blevet mor til barn nummer to. Indtil da havde Anne levet et helt almindeligt familieliv med job i restaurationsbranchen. Men en morgen – 11 dage efter fødslen – vågner Anne op i en drømmeverden, hun ikke kan komme ud af. Hovedet summer af bier, hun har smagen af bier i munden, og en voldsom kvalme bølger gennem kroppen. Den første diagnose lyder på fødselspsykose, indtil en læge 4 dage senere sender Anne til MR-scanning. Yderligere 4 dage senere kommer resultatet: Du har en hjernetumor. Den måler 6,5 x 5 x 4,5 cm, og den berører begge hjernehalvdele!

Ud og ind af hospitaler
Den første læge vurderer, at tumoren sidder for dybt til operation, at kemo og stråling er virkningsløst. Derfor må man bare håbe, at svulsten vokser langsomt. Anne beder om en second opinion på et andet hospital. Her er meldingen, at ikke en eneste neurokirurg i hele verden vil operere hende, at hun vil dø af tumoren i løbet af 5 til 20 år.
I det næste halvandet års tid ryger Anne ud og ind af flere hospitaler på grund af svære symptomer, mens kiloene rasler af. Flere gange rammes hun af medicinforgiftning. Desuden består den daglige kost af 5-8 epileptiske anfald og op til flere hundrede kvalmebølger. Men først da en sygeplejerske lidt kækt spørger, om Anne tror, hospitalet er et hotel, hun ubegrænset kan opholde sig på, pakker hun sine ting og meddeler sin læge, at nu er det nok! Der må ske noget! Hun sendes videre til Rigshospitalet, hvor neurokirurgens vurdering er anderledes positiv end de tidligere lægers: Tumoren berører kun den ene hjernehalvdel, og den kan godt opereres. Fire operationer senere har kirurgen fjernet 97 % af tumorvævet fra Annes hjerne.

De fik mig til at føle, at jeg var helt normal
Undervejs i sygdomsforløbet er Anne i arbejdsprøvning. Den viser en arbejdsprocent på under 5. Derfor fik Anne tildelt førtidspension. Som en del af opfølgningen på denne bliver hun kontaktet af en af kommunens sagsbehandlere, som spørger, om hun har lyst til at være med på LÆR AT TACKLE kronisk sygdom – et kursus for mennesker med kroniske sygdomme.

»Først var jeg meget skeptisk, for jeg havde tidligere fået tilbud via kommunen, hvor jeg blev sat sammen med folk, der havde nogle lidt andre problemer med hjernen end mig. Så jeg var nervøs for, om jeg ville
blive sygeliggjort. Men i stedet var det meget meget meget positivt at møde de andre på holdet. For de fik mig til at føle, at jeg var helt normal. Instruktøren var selv voldsomt gigtramt. Så jeg tænkte, at hvis hun kan, så kan vi andre da også.«

Vores udfordringer var de samme
»Det som gjorde størst indtryk på mig i løbet af kurset var, at det ikke var en lærer, der stod og fortalte mig noget. Der stod en, som var sig selv, og som selv vidste, hvad det drejede sig om, når hun snakkede om en kronisk sygdom. Jeg følte mig forstået og behøvede ikke undskylde, at jeg ikke arbejdede. Jeg skulle ikke bruge tid på at sidde og klynke. Nu handlede det om at se, hvordan vi kunne få det bedre!«

»De fleste på holdet fejlede noget forskelligt, men en havde epilepsi ligesom mig. Det var rart, at der var en, som vidste, hvad det var. Men i forhold til resten af deltagerne var vores udfordringer de samme. Blandt andet træthed og det at få hverdagen til at fungere. Men vi kunne også have depression – og angst – og skulle lære at tackle angsten ift. hvor hurtigt går dette her, og hvor længe varer det.«

Et godt liv i dag
Selv om tumoren ikke er ondartet, har den alligevel nået at udrette mindre skader på Annes hukommelsescenter. Derfor leder hun af og til efter ordene og har ikke helt overblik over rækkefølgen af hændelser i sygdomsforløbet. Det meste af tiden har hun nu godt styr på tingene, og både fysisk og psykisk har hun fået det meget bedre efter kurset. Hun føler dog også, at hendes personlighed er forandret.

»Men når det er sagt, så har jeg i dag et godt liv. Blandt andet på grund af LÆR AT TACKLE-kurset. Her lærte jeg fx at bruge handleplaner for at få overblik over det, jeg gerne ville gøre. En handleplan gik ud på at planlægge en ferie i Tyrkiet for mig og mine børn. Få styr på penge, pas, pakning af kuffert, hele organiseringen. Sådan noget er en større ting for mig at overskue. Jeg er også gået i gang med at tage et NLP-grundkursus i kropssprog og kommunikation. Her bruger jeg handleplanerne til at planlægge min tid, så jeg får afprøvet de gode færdigheder. Det giver mig en følelse af, at jeg trods alt kan lidt.«

Det største kick at blive instruktør
Annes kognitive funktioner er fortsat påvirket af tumoren, som før eller siden vil begynde at vokse igen. Hun har fortsat mange epileptiske anfald og er meget træt, og de mareridtsagtige drømme i indslumringsfasen er kommet for at blive. Men halvårlige scanninger viser, at tumoren ikke er vokset siden 2014. Dermed vil Anne formodentlig kunne få et liv, der er ligeså langt som alle andres.

»Kurset lærte mig også at sætte fokus på det, jeg kan, frem for det jeg ikke kan. Fx har min sygdom givet mig nogle erfaringer, der gør, at jeg kan hjælpe andre. Derfor er jeg begyndt at undervise på LÆR AT TACKLE-kurserne. Jeg har fundet mening med livet som førtidspensionist ved at uddanne mig som LÆR AT TACKLE-instruktør. Det er enormt stort for mig og det største kick at blive instruktør. Det har givet mig en følelse af at være noget værd. Jeg har fået større selvværd og får større tro på mig selv, når jeg ser, at folk får det bedre ved, at jeg videregiver mine egne erfaringer. Jeg er i det hele taget blevet god til at finde de gode ting frem. I dag er mit motto: No matter what, all is well!«